Jag var inskriven hos psykiatrin här i vårdöknen Karlskrona till i våras, när jag fick ett brev från herr överläkare att jag inte hört av mig på två år och således inte räknades som vårdbehövande längre. Really?! Sist jag var hos er loooovade den superentusiastiske psykologen att hon skulle höra av sig till mig. ”Kanske redan nästa vecka”. Hon skulle bara ta upp mitt fall med sitt team först, så de kunde göra upp en plan. Jag väntade och väntade och väntade… Sen kom den där lilla stressoren ”nu borde jag snart ta tag i och höra av mig till dem och höra om de tappat bort mig” och började ticka.
Och jag hade fullt upp med att trampa vatten för att hålla huvudet över ytan ens. Jag ska hålla reda på precis allt som har med barnet att göra. Familjens projektledare som kommer ihåg allt. Maken sköter markservicen med mat och disk sedan länge och försöker tappert hänga med i sju miljoner mail från skolan om gympakläder, ändrade planer m.m., men det är jag som ser till så det koms ihåg i slutänden. Att det hamnar på vår veckotavla, att vi verkligen har veckomötet när jag vet att det behövs ett.
Nytt jobb och neurologisk sjukdom
Jag fick nytt jobb för tre år sedan ungefär samtidigt som jag fick en riktigt tråkig neurologisk sjukdom som heter hormonell migrän. Den förvärrades snabbt och la sig på en frekvens av 1-3 dagar i veckan hela vinterhalvåret. Jag får lite vila och återhämtning på sommaren då jag kan ha så mycket som 2 veckors uppehåll! Jag har försökt sätta det i samband med förvärrande av jobbstress, då jag har flest skov i mars när vi har vår stora högsäsong på jobbet. Men vi hade minst lika stressigt med mindre personalstyrka i juli med de urval som går då och jag fick ingen migrän då. Så den är årstidsbunden, hormonsystemen i kroppen påverkas mer okt-maj.
Jag har börjat säga att jag har en neurologisk sjukdom istället för att säga att jag har migrän. Migrän har så mycket fördomar kopplat till sig. Jag har till och med haft läkare som nedgraderat migrän till ”huvudvärk”. Om det ändå bara var huvudvärk brukar jag svara då. Men nu ska vi inte prata om migrän, det kan jag ta i ett annat inlägg.
Kanske redan nästa vecka – två år senare
När jag fick det där brevet från psykiatrin började jag söka andra alternativ. Eftersom de uppenbarligen bara skiter i patienter som de inte orkar försöka lista ut vad som är fel på dem eller hur de kan hjälpa. Trots att det stod klart och tydligt i min journal att jag uppfyllde alla kriterier för att genomgå en ADHD-utredning och den söta psykologen lovade mig att vi skulle hitta ett sätt att ge mig en fungerande vardag. Men det är ju ett jättebra sätt att bli av med patienterna genom att lägga något slags hör av dig och tjata-ansvar på någon vars problematik innefattar just problem att ta tag i och göra saker. Fel på startmotorn.
En dag ramlade det in ett tips i min inbox från en kollega. En länk till en klinik i Stockholm, specialiserad på npf, som man kunde skicka egenremiss till. Jag skrev ut remissen, sen blev den liggande här. Jag måste göra det när jag har tid och ork att fokusera ordentligt, detta är viktigt. Fyllde till slut i den och postade med skakiga ben. Ett par dar senare hade jag post från dem! Men det var bara ett brev som berättade att jag hade glömt ge dem kontaktuppgifter som mail och mobilnummer. Skickade tillbaka med vändande post. Sen tog det en vecka eller två innan mobilen blinkade med ett Stockholmsnummer. Hejhej, du är välkommen hit 15-16 september på ADHD-utredning. 1,5 vecka senare. Det var bara att boka flyg och hotell och preppa make och boka om till frukostfritids, som jag fick göra tre gånger då jag kom på det för sent för första dagen, då appen är låst en vecka innan schemat gäller och sedan kom jag på att jag hämtar tidigt också, så jag fick ändra eftermiddagstiden också (som administratören självklart hade läst upp för mig för check och jag inte kopplatatt den inte funkade heller).
Det är nämligen att av mina stora problem nu för tiden. Att förstå hur saker och ting hänger ihop. Att jag inte bara kan boka en tid utan att ha klart för mig alla detaljer det medför. Det tog mig 3 dar att grubbla på när jag behövde åka till flygplatsen på morgonen och ändå lyckades jag räkna och tänka fel och kom insnavande på målsnöret. Jag glömmer lägga på tid för leta parkering, körtid, att magen rasar precis när jag ska åka osv. Allt som går utanför vanliga vardagsrutinerna tar orimligt mycket energi och blir lik förbannat fel! Jag fick semester en vecka senare i somras för att jag inte förstod att jag inte förstod semestermatrisen. Jag reagerade inte när datumen jag fyllde i sen i Primula inte heller stämde med det jag hade planerat in i min egen kalender.
Två års väntan för två dagars utredning
Jag fick träffa en psykolog på förmiddagen första dagen. Drog hela livshistorien igen, med till viss del ledande frågor. Började känna mig riktigt osäker mot slutet av sessionen då hon verkade hänga upp sig på samma bitar som slirat här hemma. Jag ”fungerar för bra”, hittar tillbaka till den röda tråden och har ju klarat mig bra hittills. Till slut tog jag mod till mig och frågade om jag kommit i onödan, det kändes som om vi skulle komma fram till samma sak igen. Hon tittade förvånat på mig och försäkrade mig om att jag inte alls var där i onödan. Hon kunde inte säga mer än så då, men att jag har problematik inom spektrat vad det inga tvivel om. Morgondagen skulle ägnas åt diverse tester och ett läkarsamtal för att se över alla sjukdomstillstånd och trauman som kan tänkas ligga och störa också. Det går bra det här. Gå och ät lunch (tja, eller frukost blir det, för det hade jag inte alls fått med i planeringen av den morgonen) och vila i eftermiddag så ses vi igen imorgon. Jag stannade på ett steakhouse och åt obligatoriska biffen och tog mig sedan gående ner till mitt och Magnus semesterhotell på Strandvägen. Hoppades att det skulle gå att checka in före 15 och det var inga problem. Klädde om till pyjamas, drog ullfilten över mig och tjocksomnade i 3 timmar. Till kvällsmat tog jag upp en räkmacka på rummet.
Andra dagen var jag och läkaren och petade ända nere i kuvösen när jag föddes. Alla barndomstrauman vändes och vreds på. Det är OK, jag har gjort det förr och har förlåtit alla inblandade sen länge. Alla har gjort så gott de har förmått med de allra bästa intentioner! Men den här gången hade berättelserna lite annat fokus. Jag fick nya insikter. Jag fick bland annat reda på att jag har en perceptionsstörning som gör mig relativt okänslig för smärta. Det är inte så att jag inte känner smärta. Kroppen bryr sig bara inte så mycket, glömmer skicka signalen vidare och visa att jag lider. Därför kunde jag bli jättesjuk i reumatisk feber som toddler eller få nästan brusten blindtarm i skolåldern innan vården vågade sätta in behandling. Hade det inte varit för en envis mamma som kände sitt barn hade jag kanske inte levt idag. Men det förklarar också att jag var ”så duktig” på att hantera förlossningsvärkar med dykmetoden, varför jag kan gå barfota året runt och varför jag gillar vinterbad. Jag har till och med kommit på att en viss del av störande retning kickar igång min hjärna! Lite riviga ullkläder t.ex.
Psykologen fick jag göra en massa test med. Klicka på bilder, lösa chiffer, svara på allmänbildningsfrågor (vilket hjärnsläpp man kan få, särskilt som frågorna var knasigt ställda ibland). Där fick jag bekräftat att mitt arbetsminne havererat. Kanske varit dåligt från början, men definitivt kört nu med mina mått mätt efter andra UMSen. Det gjorde nästan fysiskt ont att inte komma på vilka siffror jag skulle rabbla tillbaka, jag hörde ju dem för 3 sekunder sedan! Det lättade dock lite när jag förstod att det var det testet gick ut på. Att visa att jag inte kan vissa saker. För en duktig flicka som glidit genom hela skolan är det svårt att inte kunna ”lätta” saker längre.
Duktiga flickan var autist
Skolan ja. Mycket av utredningen fokuserade på min barndom, innan jag var 12. Jag lyckades skaka fram tillräckligt med ledtrådar för att de skulle förstå att jag var mycket mer autistisk då än nu när jag kanske lärt mig hur världen fungerar. Jag satt i nån egen bubbla och dagdrömde, med ett öra på nån mässande lärare. Fönstret rakt in mot taggbuskarna var kanske inte världens mest inspirerande att titta ut genom i mellanstadiet. När jag blev omplacerad från fönstret började jag klippa kluvna hårtoppar med en liten sax istället. Tack Bo för att du aldrig skällde på mig om det! Tack för att du förstod att jag behövde det för att sitta där utan att bli tokig.
Folk, människor och vänner har jag aldrig riktigt förstått mig på. Jag hoppar gärna över flera steg när jag möter nya människor, vilket oftast leder till att de skräms bort. Jahaaaa det är det som menas med att förstå de sociala koderna! Nä, då gör jag nog inte det. *harkel*. Ny insikt. Jag har varit så van vid att inte passa in, inte prata samma språk, inte kicka igång på samma saker som ”folk” att jag började ställa mig utanför grupper direkt istället för att bli besviken på att jag inte passade in den här gången heller. Jag sökte den uteslutande nämnaren och skyllde på det för mig själv. Enklast så.
Nu kan jag avslöja att jag inte fick diagnosen autism. Jag var inte tillräckligt mycket autist för det. Hade jag fått utredningen när jag var barn, om det funnits, hade jag kanske fått det då, men jag leker vuxen tillräckligt bra för att inte anses ha problem med det. Kan dock ligga och lura och komma poppande om man släcker ADHDn.
Åkte hem utan färdig diagnos
Utredningen var inte klar när jag lämnade huvudstaden. De två specialisterna skulle prata ihop sig och byta anteckningar plus att de gjorde en intervju med en närstående från barndomen. Att be mina föräldrar var uteslutet. Mamma har sagt upp bekantskapen för åtta år sedan och befattar sig inte med mig längre. Pappa skulle inte förstå och må alldeles för dåligt. Så jag bad min bror, som är fem år äldre än jag. Han fick bidra med vad han förmådde. Ett standardformulär skulle fyllas i och psykologen ringde och pratade med honom 20 minuter. Nog för att han skulle hinna bekräfta samma bild som jag gett om mig som liten. Däremot fick jag veta att han uppfattat mig som klumpig. Så har jag aldrig sett mig själv. Men jag har förstått att det nog var något med min motorik. Först fick jag lära mig gå igen efter att jag varit inlagd med den reumatiska febern. Jag minns att det var jobbigt på något vis att lära mig cykla. Och jag lärde mig inte simma förrän i 5an. Jag kan fortfarande inte simma vettigt. Och har problem med allt som har med hand-fot-koordination. Vilket är vanligt hos folk med npf. Min son har samma problematik. Koordination och finmotorik är inte hans starka grenar.
För tre veckor sedan ringde så psykologen för återgivning och jag fick min diagnos. Medelsvår ADHD kombinerad form. Så tror jag det stod. Papperna kom hem i posten ett par dar senare. Vid behandling av ADHDn ska vi håla getögon på både bipolaritet som de inte kunnat utesluta helt med tanke på min anamnes och autismen.
Nu är remiss skickad till dom som struntade i mej i två år. Undrar hur länge jag ska vänta tills jag struntar i dom och fortsätter i Stockholm för egna pengar den här gången?
Egentligen skulle detta inlägget handla om min bearbetning och fler insikter, men det får bli del 2 en annan dag.
